El papel de los hermanos de niños con discapacidad es esencial dentro de las familias para un mejor desarrollo de ellos, por lo que hay que cuidar este vínculo.

Sabemos por las experiencias de las familias y los hallazgos de las investigaciones, que tener un hijo con una discapacidad es un proceso de cambios que involucra a toda la familia. Esto incluye también a los hermanos, quienes al convivir con un hermano o hermana con discapacidad pueden llegar a: sentir emociones gratificantes, vivir experiencias enriquecedoras, pero también puede resultar confuso y hasta estresante.

Aunque no lo expresen abiertamente los hermanos de niños con discapacidad tienen muchas preguntas al igual que los padres. Sin embargo, ellos cuentan con menos recursos e información de lo que está sucediendo, ocasionando que ellos formulen sus propias teorías o hipótesis. Por ejemplo: “aquello que tiene mi hermano es contagioso”.

Si bien la actitud de los padres de no involucrar a los hermanos tiene un fin protector, es recomendable conversar con ellos sobre la discapacidad de su hermano/a y hacerlo parte de las visitas hospitalarias o de terapias, evitando crear dudas, emociones o miedos que inclinen a los hermanos a tomar un papel negativo.

Roles y responsabilidades

Los cuidados de los hermanos de niños con discapacidad pueden confundir un poco los roles familiares. Muchos hermanos pueden optar por ser sobre protectores o priorizar a sus hermanos sobre sí mismos, mientras otros pueden necesitar un poco de mayor atención y la solicitarán mediante comportamientos inadecuados como berrinches o bajo rendimiento escolar. Una buena idea es que todos tengan un papel en las tareas familiares y dejar en claro las responsabilidades de cada miembro.

Por ejemplo: Los hermanos pueden jugar juntos, turnarse en colocar la mesa o ayudar a empujar la silla de ruedas. Por el contrario, los padres se encargarán de la alimentación, salud o tomar decisiones importantes.

 

Conflicto de emociones

Los hermanos de niños con discapacidad pueden llegar a sentir una variedad de emociones: sentirse culpables de la discapacidad o sentir miedo sobre el futuro y salud de su hermano; y sus reacciones dependerán de múltiples factores como: la edad, nivel de desarrollo, estilo de crianza, tipo de discapacidad que enfrentan,  o más. De igual manera, al observar mayor atención y recursos utilizados, pueden experimentar resentimiento, enojo o celos.

Ante esta situación, se debe alentar a los hermanos a expresar lo que sienten u opinan sobre su hermano con discapacidad. Al hablar con ellos recuérdales lo importantes que son para ti y que también te preocupas por ellos. Explícales que sentir estas emociones es totalmente natural y que los comprendes. Trabajar la empatía es clave. Puedes preguntarle acerca de cómo su hermano o hermana con discapacidad podría pensar, sentirse y comportarse ante una situación. Esto los ayudará a comprender a cómo su hermano con discapacidad ve el mundo.

 

Aprendizajes significativos para los hermanos

Como lo mencionamos al inicio, convivir con un hermano con discapacidad puede ser gratificante y enriquecedor. A menudo los hermanos de niños con discapacidad desarrollan características positivas como la independencia, el autocontrol, la empatía, la madurez y la responsabilidad. Todas ellas dependerán en su mayoría del sistema familiar que se adopte.

Los hermanos de niños con discapacidad cumplen un rol único, importante y especial. Muchos de los padres en PIXED nos han dado a conocer que el involucramiento y conocimiento de la discapacidad, ha logrado mejorar su relación entre hermanos, siendo agentes de apoyo y aliento en la práctica. Sin duda alguna, se convierten en los compañeros de vida.

Ps. Maricielo Silva Mendoza